Im täglichen Leben ist jeder Mensch einer Vielzahl an Viren und Bakterien ausgesetzt. Um sich zu schützen verfügen wir über ein Immunsystem. Wenn ein Teil des Immunsystems nicht richtig funktioniert, kann der Körper die Eindringlinge nicht bekämpfen. Der primäre Immundefekt ist genetisch bedingt – Schätzungen zu Folge sind mehr als 10 Millionen Menschen davon betroffen. Zwei junge Leute, die der Selbsthilfegruppe ÖSPID mitangehören, berichten aus Ihrem Leben mit einem primären Immundefekt und zeigen, dass Gesundheit nicht allein vom Körper bestimmt wird.
Wenn ein Baby an Muskelkrämpfen mit Bewusstseinstrübung und chronischer Bronchitis leidet, dann ist das für Eltern ein sehr besorgniserregender Zustand. Entzündungen in jedweder Form schwächen den Körper immer weiter. Die Suche nach den Ursachen kann sich als sehr schwierig erweisen.
So ging es Daniel. Erst im Alter von fünf Jahren wurde der primäre Immundefekt diagnostiziert. Die Linderung kam für Ihn erst durch spezielle regelmäßige Infusionen, die er von da an laufend bekam. Da dies mehrere Stunden im Spital in Anspruch nahm, konnte Daniel kurz vor seinem 13. Geburtstag auf die subkutane Therapie umgestellt werden. Das bedeutet: Die fehlenden Antikörper werden mit Hilfe einer Infusionspumpe unter die Haut (subkutan) gespritzt. So wird ein gleichmäßiger Antikörperspiegel aufgebaut, der ausreichend Schutz vor Infektionen bietet. „Meine Mitschüler wissen Bescheid, und das schönste Geschenk, dass sie mir machen, ist mich so zu behandeln wie einen gesunden Jungen.“, freut sich Daniel.
Ähnlich ergeht es Judith – ein heute fröhliches 16 jähriges Mädchen. Aus einem harmlosen Husten wurde eine gefährliche Lungenentzündung. Die Infekte traten in immer kürzeren Abständen und sehr heftig auf. Bei Judith wurde im Zuge einer Blutuntersuchung zufällig der primäre Immundefekt diagnostiziert. Seit ihrem 3. Lebensjahr bekam sie Infusionen, jedoch entwickelte sie eine Abneigung gegen die Stiche in die Vene. „Ich konnte die Nadeln nicht mehr ertragen, allein die Fahrt ins Krankenhaus war mir oft zuviel.“ Durch die subkutane Therapie ist dieses Problem gelöst, die Injektionen können einfach zu Hause gegeben werden. „Es geht mir viel besser und ich versäume keinen Schultag mehr. Für meine Mama ist es auch leichter geworden.“, berichtet Judith.
ÖSPID unterstützt Betroffene und Angehörige bei Gesprächen mit Ärzten, auf Amtsgängen und bei Problemen mit der Versicherung. Außerdem bietet ÖSPID bei Treffen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch. Ein wesentlicher Teil des Wohlbefindens hängt von Menschen ab, die verstehen, und damit einer sozialen Ausgrenzung vorbeugen.
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ÖSPID, Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte, unterstützt Betroffene und Angehörige. Durch Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch werden den Patienten Informationen rund um das Thema herangetragen. ÖSPID zeichnet sich durch die Zusammenarbeit mit Behörden, Krankenkassen und ärztlichen Organisationen aus.
Kontakt:
Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte
Karin Modl
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg
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